Caso Arthur: família lamenta cancelamento de remédio de R$ 20 milhões A 2ª edição da Caminhada do Arthur e seus Amigos, em Sorocaba (SP), acontece no dia 26 de setembro. A mobilização nasceu da história do menino Arthur, mas carrega uma causa maior: dar voz e visibilidade às crianças raras e atípicas. Arthur Jordão Lara, de sete anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara.
A família tenta arrecadar R$ 17 milhões para comprar o único medicamento disponível. 📲 Participe do canal do g1 Sorocaba e Jundiaí no WhatsApp Arthur Jordão Lara, diagnosticado com doença rara Divulgação A primeira caminhada ocorreu em setembro de 2025. A exemplo do ano passado, a concentração está marcada para as 8h, na Praça da Maçonaria, em frente à Paróquia Nossa Senhora Auxiliadora.
De lá, os participantes seguem até a pista de caminhada do Campolim, acompanhados por carro de som. A organização vai disponibilizar água aos participantes. No encerramento da caminhada será sorteada uma rifa que tem como prêmios uma moto e uma camiseta do jogador Neymar.
"Quando uma criança rara ganha voz, uma causa inteira deixa de ser invisível. Arthur e seus amigos caminham para serem vistos. Caminhe com eles", afirmam os organizadores da caminhada, que convidam a comunidade a participar da mobilização.
Para participar da caminhada, há venda de camiseta no valor de R$ 65 para ajudar na campanha. As vendas ocorrem pelo telefone (15) 99100-0270. LEIA TAMBÉM: Caso Arthur: família lamenta cancelamento de remédio de R$ 20 milhões usado em crianças com distrofia muscular Anvisa e Roche cancelam registro de medicamento de R$ 20 milhões usado em crianças com distrofia muscular Entenda a situação A Distrofia Muscular de Duchenne afeta cerca de três a cada 100 mil pessoas e aparece na infância.
A doença causa perda progressiva de força muscular e pode atingir o coração e os pulmões. O único tratamento disponível é o Elevidys, com dose única que custa cerca de R$ 17 milhões. Ele só pode ser aplicado em crianças de até sete anos que ainda conseguem andar.
Arthur terá idade limite para o uso do remédio em 2026. Sem o tratamento, pode perder os movimentos antes dos dez anos. Cancelamento do medicamento Arthur Jordão Lara, de Sorocaba (SP), sofre com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) Arquivo Pessoal Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) cancelou o registro do Elevidys, medicamento de terapia gênica usado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara que provoca perda progressiva de força.
O produto é um dos mais caros do mundo: pode custar até R$ 20 milhões e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A família lamentou a decisão. Initial plugin text Veja mais notícias da região no g1 Sorocaba e Jundiaí VÍDEOS: assista às reportagens da TV TEM
